Commencer par le patient, pas par le système
Il aurait été facile de concevoir ce programme en partant de ce que le système de santé pouvait offrir, puis en remontant à rebours. Nous avons fait l’inverse. Le développement a commencé par la documentation du parcours réel, vécu, des patients métis dans les essais cliniques — les points de friction, le fardeau émotionnel et les moments précis où le soutien culturel faisait défaut.
Cet engagement envers un processus centré sur l’humain a façonné tout ce qui a suivi.
Étape 1 : cartographie du parcours patient
Le processus a commencé par une grande infographie dessinée à la main — créée par Lynne Dalgleish de ThinkLink — qui cartographiait chaque étape du parcours d’un patient dans la navigation des essais cliniques, depuis la première fois où il entend parler d’un essai jusqu’aux déplacements, au traitement et au suivi. Il ne s’agissait pas d’un schéma abstrait : elle est devenue l’ancrage concret de chaque conversation qui a suivi, les participants y apposant littéralement leurs idées et leurs préoccupations à l’étape du parcours où elles s’appliquaient.
Étape 2 : identification des obstacles, ancrée dans l’empathie
Lors de la première Rencontre annuelle des esprits du CTN autochtone à Toronto (avril 2025), les participants ont commencé par créer des « cartes d’empathie » — en imaginant, en détail, ce qu’un patient métis atteint de cancer, réel ou hypothétique, pourrait voir, entendre, penser, ressentir et dire à chaque étape de son parcours. Ensuite, les participants ont fait un remue-méninges sur les obstacles, d’abord individuellement, puis en petits groupes, en les classant sur l’infographie du parcours patient.
Cinq catégories d’obstacles claires se sont dégagées :
- Sécurité culturelle et identité (p. ex., manque de reconnaissance de l’identité métisse, restrictions concernant la médecine traditionnelle)
- Communication et information (p. ex., jargon médical, processus de consentement peu clairs)
- Systèmes et institutions (p. ex., méfiance liée à l’histoire coloniale, manque de souveraineté des données)
- Logistique et préoccupations pratiques (p. ex., déplacements, finances, admissibilité aux prestations)
- Dimensions psychosociales et relationnelles (p. ex., isolement, traumatismes non résolus)
Étape 3 : co-création de solutions
L’après-midi, les mêmes participants ont pris part à un « World Café des solutions » — trois rondes de conversation de vingt minutes à des stations représentant différentes étapes du parcours patient. Chaque ronde s’appuyait sur les idées de la précédente, et les participants ont proposé des solutions concrètes plutôt que de rester au niveau de la plainte ou de la critique. C’est là que des idées comme des options d’admission flexibles, des espaces réservés aux Autochtones dans les établissements cliniques et un sondage distinct sur les résultats rapportés par les patients pour les patients métis ont été couchées sur papier pour la première fois.
Ce travail ne s’est pas arrêté à la rencontre elle-même. Une séance de suivi en ligne, en juillet 2025, a réuni le personnel du CTN, les experts en sécurité culturelle autochtone de BC Cancer et les navigateurs de Cancer Care Ontario afin de déterminer qui pouvait agir sur quelles solutions, et comment — en transformant les idées en rôles attribués et en prochaines étapes.
Étape 4 : visualisation du modèle
Enfin, les nombreuses solutions individuelles ont été synthétisées en une structure unique et cohérente : les 8 éléments fondamentaux du Programme de parcours métis du CTN. Plutôt que de laisser les solutions sous forme d’une longue liste décousue, l’objectif était de créer un modèle visuel que toute l’équipe — et les futurs partenaires — pourrait consulter et comprendre immédiatement, en voyant comment les éléments s’articulent entre eux.
Pourquoi ce processus est important
Rien de tout cela n’a été conçu à huis clos. Quatorze participants — des membres de l’équipe du CTN, des navigateurs autochtones pour les patients de l’Ontario et du Manitoba, un représentant des patients métis et des responsables de la sécurité culturelle de la Colombie-Britannique — ont passé une journée entière ensemble dans la même salle, et le processus s’est poursuivi lors de séances de suivi par la suite. Le résultat est un parcours qui reflète ce que les patients autochtones, les navigateurs et les partenaires communautaires ont réellement dit avoir besoin — et non ce qui semblait bien sur papier, vu de l’extérieur.