Comment fonctionne le Navigateur d’essais cliniques
(CTN) Parcours autochtone
Naviguer dans le monde des essais cliniques peut être accablant. La plateforme du CTN est là pour vous guider à chaque étape, rendant le processus moins stressant et plus simple.
Votre histoire
Remplissez notre court formulaire d’admission à votre rythme. Vous pouvez vous identifier comme Métis, membre des Premières Nations ou Inuit — cela nous aide à vous mettre en contact avec le bon navigateur pour votre communauté. Il n’y a aucune obligation, et vos renseignements sont gardés confidentiels.
Recherche personnalisée
Notre équipe du NEC examine votre situation et recherche dans notre base de données complète les essais cliniques qui correspondent à votre diagnostic, à vos antécédents médicaux et à vos préférences de traitement.
Un médecin vous explique vos options
Un médecin du NEC vous contacte par téléphone ou par courriel pour fixer un rendez-vous. Il vous expliquera chaque option d’essai en langage clair et répondra à vos questions. C’est toujours vous qui décidez d’aller de l’avant ou non.
Votre navigateur vous met en contact
Si vous décidez de poursuivre, nous contactons le site de l’essai pour confirmer que l’essai est ouvert et accepte des patients. Un navigateur autochtone de patients, situé sur le site de l’essai ou à proximité, vous rencontrera par téléphone ou virtuellement avant que tout déplacement ne soit organisé, afin de vous expliquer à quoi vous attendre et de vous assurer que vous vous sentez soutenu.
Orientation et soutien financier
Nous incluons toujours votre oncologue traitant. Vous ou notre équipe le contacterez pour faire la demande d’orientation. Nous vous mettrons également en contact avec notre équipe de soutien financier pour vous aider à couvrir les frais de déplacement et autres.
Soutien tout au long de votre essai
Notre soutien ne s’arrête pas à l’inscription. Votre médecin et votre navigateur restent en contact tout au long de l’essai, s’attaquant aux obstacles au fur et à mesure qu’ils surviennent, respectant votre souveraineté des données et veillant à ce que l’expérience soit culturellement sécurisante du début à la fin.
Huit éléments fondamentaux d’un parcours spécifique aux Métis
Co-élaborés avec les communautés métisses, ces huit engagements constituent le fondement de tout ce que nous faisons — en abordant les obstacles systémiques à tous les niveaux et en offrant un soutien complet au patient, et pas seulement au processus. Un parcours spécifique aux Premières Nations est en cours d’élaboration, guidé par la même approche fondée sur les distinctions.
01
Plaidoyer culturellement sécurisant
Le rôle du PNA en tant que soutien et défenseur tout au long du parcours des essais cliniques
02
Formation aux soins holistiques
Soins tenant compte des traumatismes, humilité culturelle et apprentissage axé sur les Métis pour les navigateurs
03
Espaces de soutien et ancrés dans la culture
Cérémonies, interprétation linguistique et espaces culturellement sécurisants dans les centres de cancérologie
04
Autonomie du patient et responsabilité du NEC
Options d’admission flexibles, reconnaissance territoriale sur les rapports et décisions dirigées par le patient
05
Soutien logistique
Voyages, accompagnateurs, régime alimentaire, garde d’enfants et accès aux médicaments couverts afin que rien ne vous fasse obstacle
06
Honorer la souveraineté à perpétuité
Consentement, gouvernance des données et rapatriement des échantillons de tissus sous contrôle autochtone
07
Adopter les liens de parenté
Partenariat avec des organisations autochtones pour étendre le soutien au-delà du cadre clinique
08
Génération collaborative de connaissances
Médecine traditionnelle dans les critères d’inclusion, enquêtes sur les résultats des patients spécifiques aux Métis
Foire aux questions
Quel est l’objectif principal du Parcours autochtone du NEC ?
L’objectif principal est de développer et de mettre en œuvre un parcours culturellement sécurisant et dirigé par des Autochtones pour la navigation dans les essais cliniques. Cela implique de réduire les obstacles systémiques (financiers, logistiques et culturels) et de garantir que les peuples autochtones puissent accéder et participer aux essais cliniques avec dignité, respect et autodétermination.
Comment le Parcours aborde-t-il les obstacles financiers à la participation ?
Nous élaborons un plan de soutien financier holistique. Ce plan comprend des stratégies pour couvrir les dépenses directes du patient, telles que les frais de déplacement, l’hébergement et potentiellement les frais médicaux ou les honoraires de médecin. L’objectif est de s’assurer que les difficultés financières n’empêchent pas une personne autochtone d’accéder à un essai clinique potentiellement salvateur.
Serai-je exclu d’un essai clinique si j’utilise la médecine traditionnelle ?
Vous ne devriez pas l’être. Un principe fondamental du Parcours autochtone du NEC est que les patients ne devraient pas être exclus des essais cliniques uniquement parce qu’ils prennent des médicaments traditionnels. Nous travaillons à établir des lignes directrices nationales qui décrivent comment les équipes de recherche peuvent documenter et discuter respectueusement et en toute sécurité l’utilisation de la médecine traditionnelle, en l’intégrant comme faisant partie du plan de soins holistiques du patient.
Quel est le rôle du navigateur autochtone de patients ?
Le navigateur autochtone de patients sert de guide personnel, de défenseur et de liaison culturelle. Il est là pour fournir un soutien culturel, aider le patient à comprendre des informations médicales complexes, coordonner la logistique, le mettre en contact avec des ressources financières et s’assurer que la voix et les choix du patient sont respectés par l’équipe de l’essai clinique.
Comment les données recueillies dans le cadre de ce programme seront-elles régies ?
La gouvernance des données est une composante essentielle. Nous mettons en place une structure de gouvernance dirigée par des Autochtones pour superviser les données recueillies par le Parcours autochtone du NEC. Cela garantit que les données sont gérées conformément aux principes PCAP® des Premières Nations, (Propriété, Contrôle, Accès et Possession) et aux lignes directrices PCGS (Propriété, Contrôle, Accès et Gestion) des Métis, favorisant l’autodétermination en matière d’information.
Que sont les « 8 éléments fondamentaux » ?
Les 8 éléments fondamentaux sont les piliers du programme de parcours métis, co-développés avec des partenaires métis. Ils représentent un ensemble complet de solutions abordant les principaux obstacles, allant du rôle du navigateur autochtone de patients à l’intégration de la médecine traditionnelle et à un plan de soutien financier holistique. Ce sont les normes pour une pratique culturellement sécurisante au sein du parcours.
Qui me guidera tout au long du parcours ?
Une équipe de médecins du NEC vous accompagnera à chaque étape, assurant le suivi de vos options d’essai et des prochaines étapes, aux côtés de votre navigateur autochtone de patients.
Mon propre oncologue sera-t-il impliqué ?
Oui. Nous incluons toujours votre oncologue traitant, afin que votre équipe de soins reste informée et connectée tout au long du processus.