Pourquoi nous n’avons pas commencé par un parcours « autochtone » unique
Sur le papier, il aurait été plus simple de concevoir un seul parcours destiné à servir tous les patients autochtones à la fois. Nous ne l’avons pas fait, et la raison tient à une seule idée : une approche fondée sur les distinctions.
Les peuples des Premières Nations, métis et inuit ont chacun leurs propres histoires, structures de gouvernance, pratiques culturelles et relations avec le système de santé. Un programme « autochtone » générique risque d’aplanir ces différences — en traitant des nations distinctes comme un groupe indifférencié, ce qui constitue en soi une forme d’effacement. Ainsi, même si l’objectif ultime du Parcours autochtone est de servir l’ensemble des Peuples autochtones, nous avons fait le choix délibéré de commencer par un focus dédié sur la Nation métisse, puis de développer progressivement des parcours pour les Premières Nations et les Inuit, chacun façonné par sa propre communauté.
D’où vient ce choix
Ce n’était pas une décision prise de façon abstraite. Elle est née directement de la relation — plus précisément, d’un partenariat significatif avec Sally Nystrom, citoyenne métisse de la Rivière-Rouge, partenaire patiente et survivante du cancer à Winnipeg, qui participe à ce travail depuis ses débuts. L’expérience et le point de vue de Sally ont mis en évidence quelque chose que l’équipe du CTN devait entendre clairement : une approche générique, panautochtone, n’était pas appropriée.
Ces orientations ont façonné l’ensemble de la structure du programme. Les obstacles propres aux Métis sont souvent négligés dans les soins du cancer — notamment le fait que de nombreux patients métis sont exclus du programme des Services de santé non assurés (SSNA/NIHB), une prestation fédérale que beaucoup de personnes supposent couvrir tous les patients autochtones, mais qui ne s’applique pas de la même manière aux communautés métisses. Des obstacles comme celui-ci n’apparaissent tout simplement pas dans un programme conçu autour d’un seul profil généralisé de « patient autochtone ».
Ce que signifie concrètement une approche fondée sur les distinctions
- Adopter une approche fondée sur les distinctions ne vise pas seulement à offrir une meilleure information — il s’agit aussi de responsabilité. Cela signifie :
- Établir des relations directement avec les patients, navigateurs et détenteurs de savoirs de chaque nation, plutôt que de présumer de solutions communes
- Écouter attentivement les besoins propres à chaque communauté, même si cela implique un déploiement plus lent et plus réfléchi
- Reconnaître que les cadres de gouvernance sont distincts plutôt qu’interchangeables — par exemple, appliquer l’OCAP® pour les données des Premières Nations et l’OCAS pour les données métisses, plutôt qu’une politique de données unique
- Permettre à chaque parcours d’être façonné et dirigé par la communauté qu’il sert, au lieu d’adapter tel quel un modèle d’abord métis pour les patients des Premières Nations ou inuit
Comme le formule une réflexion directrice du programme : le choix de commencer par une communauté ne consiste pas à privilégier un groupe plutôt qu’un autre. Il s’agit d’honorer les relations qui se construisent, d’écouter attentivement les besoins propres à chaque communauté et de demeurer redevable envers les personnes avec lesquelles le programme est en partenariat.
La suite
Le Parcours métis demeure aujourd’hui la composante la plus développée de ce travail, mais il n’a jamais été censé représenter l’ensemble. À mesure que le programme mûrit, des parcours propres aux Premières Nations et aux Inuit sont développés à leur tour — chacun ancré dans son propre processus de consultation, ses propres principes de gouvernance et son propre leadership communautaire, plutôt qu’un simple copier-coller de ce qui a précédé.