L’OCAS est approuvé par la Manitoba Métis Federation comme cadre de gouvernance des données métisses. Bien qu’il partage une ressemblance structurelle avec les principes OCAP® des Premières Nations, l’OCAS a été développé spécifiquement pour refléter la gouvernance, l’histoire et les priorités métisses — il existe en propre, et non comme une adaptation métisse de l’OCAP®.
Les quatre principes, en langage clair
Propriété
La propriété renvoie à la possession juridique des données — établir clairement que les informations concernant les personnes et communautés métisses appartiennent à ces communautés.
Contrôle
Le contrôle est lié à l’autorité décisionnelle sur l’ensemble du cycle de vie des données : comment elles sont collectées, stockées et ce qu’il en advient au fil du temps. Cette autorité revient aux communautés métisses.
Accès
L’accès porte sur la question de savoir si l’utilisation des données apporte un réel bénéfice aux personnes métisses — pas seulement qui est autorisé à les consulter, mais si elles servent réellement la communauté dont elles proviennent.
Gérance responsable
La gérance responsable désigne une planification et une gestion continues des données qui placent les intérêts des Métis au centre — considérant la gestion des données comme une responsabilité continue plutôt qu’une transaction ponctuelle.
Comment le Réseau de parcours autochtone des ECC applique l’OCAS
Le parcours métis au sein du Réseau de parcours autochtone des ECC a été construit en tenant compte de ces principes. Pour les patients métis qui évaluent s’ils souhaitent participer à un essai clinique, l’OCAS représente notre engagement à :
- Une propriété métisse claire des informations que les patients et les communautés partagent avec nous
- Un contrôle éclairé par la communauté sur la façon dont ces informations sont utilisées
- Garantir que l’accès aux données sert les intérêts des personnes métisses, et non seulement la commodité administrative
- Une gérance responsable continue plutôt qu’une simple case à cocher de consentement ponctuel
À mesure que ce parcours se développe, nous nous engageons à refléter l’OCAS dans la conception même de notre communication avec les patients et familles métis et de la conservation de leurs informations — et non seulement comme une déclaration de principe.
Les principes de l’OCAS sont approuvés par la Manitoba Métis Federation.