Les 8 \u00e9l\u00e9ments fondamentaux n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9s derri\u00e8re un bureau. Ils sont issus d\u2019un processus national qui a d\u00e9but\u00e9 par la cartographie du parcours r\u00e9el et v\u00e9cu des patients m\u00e9tis \u00e0 travers le syst\u00e8me des essais cliniques \u2014 en identifiant pr\u00e9cis\u00e9ment les points de rupture de ce parcours. Les contraintes financi\u00e8res li\u00e9es aux d\u00e9placements et aux pertes de salaire. Le racisme syst\u00e9mique. Le manque de compr\u00e9hension culturelle du personnel de recherche. L\u2019incertitude quant \u00e0 savoir si l\u2019usage de la m\u00e9decine traditionnelle disqualifierait une personne de la participation.<\/p>\n\n
Gr\u00e2ce \u00e0 des r\u00e9unions et des ateliers nationaux, des patients, des navigateurs, des chercheurs et des partenaires communautaires ont examin\u00e9 ensemble ces obstacles et ont co-cr\u00e9\u00e9 huit piliers con\u00e7us pour accompagner le patient \u00e0 chaque \u00e9tape. Voici ce que chacun signifie en pratique.<\/p>\n\n
Au c\u0153ur du parcours se trouve le r\u00f4le de navigateur pour patients autochtones \u2014 un d\u00e9fenseur d\u00e9vou\u00e9 et une personne de soutien qui accompagne le patient tout au long du processus des essais cliniques. Il ne s\u2019agit pas d\u2019un agent de liaison g\u00e9n\u00e9ral pour les patients ; c\u2019est une personne dont le r\u00f4le est sp\u00e9cifiquement de d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats du patient d\u2019une mani\u00e8re ancr\u00e9e dans la s\u00e9curisation culturelle.<\/p>\n\n
Toute personne travaillant au sein du parcours \u2014 et pas seulement les navigateurs \u2014 est tenue d\u2019apporter une compr\u00e9hension holistique des soins. Cela comprend une formation sur les soins tenant compte des traumatismes, une formation sur l\u2019humilit\u00e9 culturelle et un apprentissage sp\u00e9cifiquement centr\u00e9 sur les M\u00e9tis, plut\u00f4t qu\u2019un module g\u00e9n\u00e9rique de sensibilisation aux r\u00e9alit\u00e9s autochtones.<\/p>\n\n
Cet \u00e9l\u00e9ment concerne l\u2019environnement physique et relationnel dans lequel les patients \u00e9voluent. En pratique, cela se traduit par des centres de canc\u00e9rologie et des h\u00f4pitaux accueillant les patients avec des c\u00e9r\u00e9monies le cas \u00e9ch\u00e9ant, un soutien en interpr\u00e9tation linguistique et des marqueurs visibles \u2014 comme des affiches \u00ab espace culturellement s\u00fbr \u00bb \u2014 qui signalent qu\u2019un patient n\u2019aura pas \u00e0 laisser sa culture \u00e0 la porte.<\/p>\n\n
Les patients devraient avoir un v\u00e9ritable choix dans leur interaction avec le syst\u00e8me, et le syst\u00e8me devrait en retour se tenir responsable. Cela se manifeste par des options pratiques comme l\u2019admission sur papier ou \u00e9lectronique, la possibilit\u00e9 pour les patients de t\u00e9l\u00e9charger leurs propres informations par voie \u00e9lectronique et une reconnaissance du territoire incluse directement dans les rapports des patients.<\/p>\n\n
Certains des plus grands obstacles \u00e0 la participation aux essais cliniques ne sont pas du tout d\u2019ordre m\u00e9dical \u2014 ils sont logistiques. Cet \u00e9l\u00e9ment couvre le soutien aux d\u00e9placements, les accompagnateurs, les besoins alimentaires, la garde d\u2019enfants et l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments, afin que les r\u00e9alit\u00e9s pratiques de la participation \u00e0 un essai ne deviennent pas la raison pour laquelle quelqu\u2019un ne peut pas y participer.<\/p>\n\n
Les donn\u00e9es et les \u00e9chantillons biologiques collect\u00e9s dans le cadre d\u2019un essai clinique ont un poids r\u00e9el, et cet \u00e9l\u00e9ment vise \u00e0 honorer cela. Il couvre la mani\u00e8re dont le consentement est obtenu, la gestion des donn\u00e9es et le traitement des \u00e9chantillons de tissus \u2014 y compris le rapatriement \u2014 d\u2019une mani\u00e8re qui refl\u00e8te une relation continue de r\u00e9ciprocit\u00e9, et non une transaction ponctuelle.<\/p>\n\n
Aucun programme ne peut \u00e0 lui seul r\u00e9pondre \u00e0 tous les besoins d\u2019un patient. Cet \u00e9l\u00e9ment consiste \u00e0 \u00e9tablir des partenariats actifs avec des organisations autochtones pour \u00e9tendre le soutien au patient \u2014 en reconnaissant que les liens communautaires sont souvent aussi importants pour le bien-\u00eatre d\u2019un patient que les soins cliniques eux-m\u00eames.<\/p>\n\n
La conception de la recherche elle-m\u00eame doit refl\u00e9ter les connaissances et les priorit\u00e9s autochtones. En pratique, cela signifie inclure l\u2019usage de la m\u00e9decine traditionnelle dans les crit\u00e8res d\u2019inclusion pour les essais plut\u00f4t que de le traiter comme un facteur de disqualification, et \u00e9laborer un sondage distinct sur les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients sp\u00e9cifiquement pour les patients m\u00e9tis, plut\u00f4t qu\u2019un outil g\u00e9n\u00e9rique.<\/p>\n\n
Aucun de ces huit \u00e9l\u00e9ments ne fonctionne de mani\u00e8re isol\u00e9e. Un navigateur form\u00e9 aux soins holistiques (\u00e9l\u00e9ments 1 et 2) ne peut pas soutenir pleinement un patient si l\u2019h\u00f4pital lui-m\u00eame n\u2019a pas cr\u00e9\u00e9 un espace culturellement s\u00fbr (\u00e9l\u00e9ment 3), et rien de tout cela n\u2019a d\u2019importance si un patient ne peut pas se rendre physiquement \u00e0 ses rendez-vous (\u00e9l\u00e9ment 5) ou craint que son usage de la m\u00e9decine traditionnelle ne le disqualifie des soins (\u00e9l\u00e9ment 8). Les 8 \u00e9l\u00e9ments fondamentaux sont con\u00e7us pour fonctionner comme un syst\u00e8me connect\u00e9 \u2014 en s\u2019attaquant aux obstacles auxquels les patients autochtones sont r\u00e9ellement confront\u00e9s, \u00e0 chaque \u00e9tape du parcours.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Une analyse approfondie des huit piliers co-\u00e9labor\u00e9s avec les communaut\u00e9s m\u00e9tisses, expliquant la signification concr\u00e8te de chaque \u00e9l\u00e9ment et la mani\u00e8re dont ils s\u2019attaquent collectivement aux obstacles syst\u00e9miques auxquels les patients autochtones sont confront\u00e9s pour acc\u00e9der aux essais cliniques.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1411,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[30],"tags":[],"class_list":["post-1410","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mises-a-jour-du-programme"],"yoast_head":"\n